bbichette
Irrécupérable !!!
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 |  Sujet: Re: kdo pur l'admin Sam 6 Sep - 22:35 | |
| Salut tout le monde ,
Jeudi 4 septembre , GuiGui va subir sa 15ème intervention, suite à une luxation de la hanche , malgré une ostéotomie ( femur raccourci de 4 cms )pratiqué en 2001 qui était censée stopper voire améliorer ce problème de hanche.
Depuis 18 mois , tous les pretextes ont été bons pour repousser cette échéance tant qu’il n’y avait pas de souffrance . Hélas nous y voilà, GuiGui a de plus en plus mal.
On va lui retirer la tête et col du fémur sans les remplacer par une prothèse. Vu qu’il est très spastique ( raideurs ) cela entrainerait a nouveau une luxation et correction chirurgicale. Ce qu’il s’est produit à 2 reprises a ses pieds, broches a tous les orteils et qui n’ont finalement servies à rien , si ce n’est le faire souffrir atrocement .
Il va être pris en charge par 2 hopitaux sur Montpellier ( chirurgie+ rééduc ) pour une période d’environ 6 /7 semaines . Ca fait long !!
Par ailleurs , ils avaient envisagé la mise en place d’une pompe à liorésal ou d’un portà cath à l’abdomen avec dérivation sous cutanée vers la hanche pour attenuer les douleurs post opératoires et atténuer la spasticité (raideurs)
Pour ce , il a fallu dans un premier temps s’assurer que le produit aller agir efficassement sur GuiGui. Fin juin , ponction lombaire avec injection de Baclofène et 24heures d’observation , Constat , peu de bénéfice pour envisager cette possibilité Donc plus question de pompe ou portacath envisagés. J’espère qu’ils arriveront à bien le soulager , c’est ma hantise ! 
Evidenment ce type d’intervention sur une personne atteinte de polypathologies ( 4 ALD ) entraine un bilan très pointu en amont :
Cardio/respiratoire : petit problème au niveau d’un ventricule et communication intra entriculaire (trouble du Rythme )
Pneumo : Suite à sa biopsie loupé en 2006 , pneumothorax , trace blanche encore un peu visible sur contour poumon
HCV : géno 2 , A1 F1 F2 , manifestations extra hepatiques , lichen plan sur avant bras periodiquement . Pour l’instant pas de ttt envisageable , contre indiqué en cas de cardiopathie et epilepsie , transas tjs au dessous du seuil !
Neurologie : Pour son épilepsie , depuis environ un an , j’ai voulu tenter le coup après avoir constaté que suite à un oubli de son ttt anti epileptique lors d’un voyage , Gui Gui réagissait bien , aucunes convulsions. Depuis 14 ans , ttt non stop , qui se sont succédés , avec leurs lots d’ES et contre indications ayant necessité l’arrêt et remplacement ( 12 en tout ) rétrécissement du champ visuel ,depression, trouble du comportement,agressivité,somnolence , trouble de la coordination , perte d’appetit , baisse globules blancs , augmentation enzymes hépatiques , ictères , pour un medoc effets indesirables : RISQUE DE CONVULSION pour un ttt anti epileptique !!!!!!! 
Eh bé, vous me croirez pas , depuis l’arrêt total de son ttt anti epilepsie , très peu de crises essentiellement nocturnes , voire nettement moins et amelioration qualité de vie .Le plus dûr a été d’expliquer ça aux specialistes , réticents au début , mais qui ont dû se rendre à l’evidence . Bien évidemment , si les crises venaient a reprendre en fréquence et intensité , nous re envisagerons un nouveau ttt.
En attendant du temps de gagné contre le sale boulot de mister C , en evitant un max d’intox médicamenteuses. 
Coté Psy : GuiGui est anxieux ( qui ne le serait pas ! ) garde un très mauvais souvenir des 2 précédentes interventions , a besoin d’être constamment rassuré ( dur dur quand on n’est pas rassuré soi même !! ) et bien informé .
La seule chose qui arrive a lui faire oublier tout ça , c’est la perspective d’être gâté comme dab , compils de teckno, electro , jeux de lumières , etc qui arrive à lui rendre le sourire  et chasser les idées noires . 
Quant à moi , comme dab , les craintes , les peurs , la culpabilité , refont surface à tous les moments penibles , à chaques épreuves , je ne peux rien pour lui , si ce n’est être à ses coté , prendre sur moi , pour parvenir a ne lui transmettre que du positif , des good vibes , l’apaiser , le rassurer . Mais au fond de moi-même , ça fait mal, je me calcine , terrible de se sentir impuissante face a la souffrance de son enfant . J’ai beau essayer de gérer tout ça , il arrive un moment ou vlan , voila que moi aussi je suis victime de dysfonctionnements franchement inopportuns et gonflants . 
Les maladies psycho somatiques j’y crois à 100% , du moins en ce qui me concerne depuis qques années :
- tumeur ds la gorge apparue en 24 heures nécessitant intervention urgente ( étouffement )
- - Crises de tétanie a répétition
- -dyslexie /troubles de la vue/ perte mémoire
et la dernière en date, pas plus tard que la semaine dernière , une nuit SAMU , urgences , violents maux d’estomac et douleurs ds le dos , bilan, vésicule ressemblant à un sac de billes , multiples calculs, ttt anti douleur , va falloir enlever la vésicule très rapidement , TAING , là je craque  , je me filerais des baffes  , 3 jours d’hosto , je peux pas à 3 jours de l’intervention de GuiGui. Donc je vais essayer de tenir jusqu’à environ la mi septembre ( le plus dûr sera passé pour le fiston )et puis au suivant , plutôt à la suivante !Vais t’en faire voir des calculs , en plus chui pas matheuses , mater oui mais pas en calculant  ( je deraille, c’est le stress !!!!)mais il m’arrive tjs quelque chose juste avant une grosse intervention ou hospit d’un de mes enfants ( 3 en tout , dont un qui a lui tout seul………… ! )
Inutile de vous dire qu’il me tarde que tout soit passé , surtout pour GuiGui, je rechignerais peut être moins a penser a moi  .
Pour ceux qui ne connaissent pas GuiGui , et ceux qui le connaissent sans connaître son passé médical et qui me posent souvent les questions , , j’apporte enfin plus d’explications : 
Guillem , aliac GuiGui , est né en 1985 , avec une grave malformation cardiaque , cardiopathie congénitale ( transposition des gros vaisseaux , aorte et artère pulmonaire inversées ) , avec cyanose et essoufflement .
A 3 jours , réa sous oxygène , à 1 semaine , 1ère intervention cardiaque , à 2 semaine , 2ème intervention cardiaque pour le maintenir en vie , suivi d’un coma ( les médecins nous avaient préparé au pire ) , sorti de coma 15 jours plus tard , transfert immédiat sur Paris , Necker enfants malades , à 2 mois , intervention de la dernière chance , opération a cœur ouvert sous circulation extra corporelle ( cœur artificiel )
Transfusé pendant toute cette période . A sa sortie de coma , grave séquelles neurologiques irreversibles , entrainant invalidité motrice cérébrale ( IMC ) , tétraplégie ( atteinte du tronc et des 4 membres )
A ce jour , une quinzaine d’intervention essentiellement orthopédiques ( pose de prothèses , adductions , interventions sur muscles tendons )
A 9 ans , premières crise d’épilepsie
A 14 ans , nous apprenons qu’il a été contaminé par ce taing de virus de merde !
Depuis ses 20 ans , il est revenu vivre au foyer familial a plein temps , par la force des choses aucune prise en charge .
Il a besoin d’être aidé à 100% ds tous les actes de la vie courante, transferts , lever , coucher , toilette , habillage , repas , transports , loisirs etc etc etc il faut une tierce personne en permanence , à ses coté .
Il arrive tout de même a se déplacer tout seul sur son fauteuil roulant électrique , a manipuler sa table de mixage , sa sono, ses jeux de lumières etc ( ça reste toujours un mystère  , il s’exprime bien , papotte pas mal ( oui , je sais , les chiens font pas des chats !! )il adore le contact avec les autres , très curieux , et je vais me répéter encore un fois MALGRE TOUT !
Vais vous faire une tite confidence , souvent c’est lui qui me remonte le moral, me booste , m’oblige à me relever , a me surpasser , si , si …………. !!!
Je pense avoir fait le tour , pas moyen de faire plus court , une vie pas banale quoi !
Veuillez m’excuser si mes explications font un peu fouillis , mais c’est un peu le reflet de notre vie , et mon état d’esprit actuel
Lorsque nous serons sur Montpellier , notre amie Jac se propose de nous suppléer , Jean paul et moi si nécéssaire ( parti comme c’est parti……..) malgré ses problèmes perso et pas des moindres !Merci mon amie !!
Je vous tiendrais au courant au fur et a mesure !a bientôt !
Bises à tous
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Nous sommes comme les noix, Nous devons être brisés pour être découverts.»
Tous peuvent entendre mais seuls les êtres sensibles comprennent
Khalil Gibran |
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